如果不是因为一场毫无预兆的疾病“降临”，来自内蒙古的农村小伙小李应该过着如常的生活，喝点小酒、抽点烟，拥有美满和谐的小家庭，虽不富裕但活得肆意潇洒。 当噩运到来，小李也曾崩溃、也曾想要放弃，但一款新药的出现，让他看到了光明，更拥有了活下去的勇气。 今天，我们分享这位29岁小伙的故事。 内蒙古乌兰察布市兴和县的一个小村庄，是我的家乡。2017年我组建了自己的小家庭，虽然不富裕，但与爱人感情十分融洽，和和美美。 所有的变故发生在2020年11月的一天，我突然觉得眼睛模糊，看了老中医配了中药吃了几天后仍不见好转，而视力也在不断下降，甚至有时感觉快看不见了。当时我还以为是散光了，准备去眼镜店配一副眼镜。在一系列仪器检测后，眼镜店大哥突然对我说了一句：“兄弟，你这眼睛很可能不是戴不戴眼镜的问题啊”。这一句话猛然点醒了我！ 也许是眼睛出了问题，带着这个疑惑，我马不停蹄奔向张家口眼科医院。在医院做完血常规检查后，一个不详的信号扑面而来：白细胞指数超标太高，医生建议我到血液科做进一步检测。心怀忐忑，在张家口第一医院经过肝胆胰脾检查后，报告显示我肝脏偏大，融合基因105%，医生初步诊断为慢粒白血病。 当大夫说我得了白血病的时候，我脑袋嗡的一下炸了。“我为什么会得这种病”这样的声音不断盘旋在我的脑海里，甚至连死的心都有。 虽然刚听到“白血病”三个字时，我是错愕的、震惊的、甚至一度想放弃，但家人给了我莫大的支持，我于是决定北上求医，或许这是一次误诊呢？我总抱着这样一丝希望。 在经历了抽血、骨穿等一系列检查后，身体的痛苦抵不过内心的煎熬，我在心里暗自祈祷，希望有一个“否定”的答案等待着我。然而，一切都是枉然。在两天的复核后，医生告诉我，确认是慢粒白血病。那一丝侥幸也破灭了，我控制不住地瘫软，内心完全接受不了这个事实。 “不用担心，只要好好配合治疗，没有生命危险的。现在有一款治疗慢粒特别好的靶向药（氟马替尼），安全性高，疗效好，能更快的获得主要分子学反应，你还年轻，只要按时服药，定期做血常规和融合基因检测，停药的几率特别大。”专家的一席话，让我看到了希望，如获新生。 庆幸有这么一种药可以让我有了活下去的勇气，我也暗自告诉自己，一定要坚持下去。当天津血液研究所的医生也再次跟我确认这药的疗效特别好时，我一颗心总算安定了下来。 我仍记得当时医生跟我说的话：像你这么好的身体好好配合治疗，很有可能实现停药！带着信心，我开始了积极的治疗。 在确诊后的一个月，即2020年12月29日我正式开始服用氟马替尼。治疗的过程是痛苦而艰难的，但带着希望的治疗，又让人有无比的勇气。 特别想分享服用了靶向药物后，我的融合基因检测结果： 2021年3月11日: 第一次融合基因检测结果是0.070% 2021年9月10日: 第二次融合基因检测结果是0.020% 2022年1月5日: 第三次融合基因检测结果是0.000% 除了最初的腹泻外，我几乎没有其他不良反应。更让我有信心的是，用药三个月后我的眼睛也在逐渐恢复，比之前的状态改善了太多。 非常好的治疗效果，让医生和我的家人也都很满意，终于我悬着的心可以暂时放下来了。 生命中总能遇到莫大的惊喜。 在服用药物期间，我媳妇儿怀孕了。在高兴之余，也掺杂着担忧：我这个病会不会对小孩造成影响。当复诊时，内蒙古医科大学附属医院的医生明确告诉我，慢性粒细胞白血病可以要孩子时，我的担忧总算消除了。 自从怀了宝宝，我更坚信，生活是打不垮我们的，我一定可以好好治疗，为了自己，更为了我们这个小家庭。 在服用药物的第十四个月，2022年2月，我可爱的宝宝出生了！孩子的到来，让我也感受到勃勃生机。每一天我光看着他，都觉得好开心，内心充满了阳光。我的病情也在一天天地向好的一面发展。 从刚开始的害怕，焦虑，彻夜难眠到慢慢接受，如今我正积极、乐观直面病魔，这场突然而至的疾病，让我经历了很多，非常感谢妻子一直以来对我的关心与照顾，默默地支持、鼓励，一路走来你辛苦了，我也会尽最大的努力照顾你和孩子。 生活不会是一帆风顺的，总会不时给予我们一些不幸与难题，难免会让人心力憔悴，但更要坚信，我们同样会鼓足勇气去面对，去克服。 即将跨入“而立之年”的小李是不幸的，年纪轻轻罹患重病。但他同样也是幸运的，他背后站着的是温暖的家人、仁心仁术的医生、给予希望的新药。 小李说，现在的我，抱着很大的信心去面对生活，将从生活中的点点滴滴做起，注意生活习惯，按时服药，复检，合理安排时间，保持良好的心态。相信不久的将来，会遇见更好的自己！加油！噩运 明亮的眼睛失去光彩
北上，遇新药重获希望
新生：遇见更好的自己
结尾：
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